Un dramma familiare alla voce: autismo

Pulce non c’è

di Gaia Rayneri

Einaudi, 2009

pp. 228

€ 12

È certo che dalla lettura di questo libro, emerge innanzitutto una riflessione sull’autismo e la disabilità in generale. Ma siccome si parla, per l’appunto, di un libro, di narrativa, non va trascurato il modo in cui Gaia Rayneri ha costruito la vicenda. La storia di una bambina autistica sottratta alla sua famiglia, senza che nessuno dia una spiegazione ai genitori, è raccontata attraverso la voce, gli occhi, le fantasticherie della sorella poco più grande. Nel dramma kafkiano che gli adulti vivono, si inserisce la voce dell’innocenza e della semplicità che a livello stilistico porta a dosi di ironia utili a edulcorare il mattone allo stomaco che altrimenti ci soffocherebbe. Anche perché la vicenda è tratta da accadimenti reali che hanno coinvolto l’autrice.

Questa scelta ci fornisce inoltre uno spunto: i bambini autistici possono avere fratelli, sorelle, normodotati. La domanda da porsi è: come vivono questi ultimi? Rischiano di sentirsi meno coccolati, vedono i genitori necessariamente indirizzati verso le esigenze di chi è disabile. Insomma, rischiano di sviluppare un loro “autismo”, di chiudersi in se stessi per un deficit di affetto? Dinamiche delicate, il libro ce le fa vedere, toccare, con quel pudore poetico che si trasforma pagina dopo pagina in estrema sensibilità. Ricordandoci quanto sia necessario l’ancoraggio alla nostra “fanciullezza”.

Non c’è infatti nulla di edificante nel mondo adulto, nel gorgo assurdo dell’affidamento di una bambina autistica a una comunità, della denuncia penale, della caserma dei carabinieri, dei periti, ma anche degli stessi genitori, due medici sull’orlo di una crisi di nervi, più la madre del padre a dire il vero. Dinanzi a un quadro siffatto, emergono le due sorelline, entrambe con una loro “normalità”.

Partiamo dalla voce narrante, “normale” perché così classificabile sulla base di convezioni sociali, scolastiche. Giovanna, questo il nome, non può che guardare la storia in cui è coinvolta con gli schemi di una favola dove accanto a pupazzi viventi si finisce per arrivare proprio a un improbabile Franz Kafka: tutti insieme, strampalati come in un racconto giocoso di Calvino, vanno a comporre un vocabolario di riferimento grazie al quale lei può orientarsi. Allo stesso tempo, la sorella autistica, detta Pulce, che non parla ma comunica solo scrivendo grazie a quella che tecnicamente si chiama Comunicazione Facilitata, e che nella trama si rivelerà un elemento di criticità devastante, si porta dentro quello che è. Non riesce a esprimerlo, semmai, ma nei confini limitati di una mente, di una prigione dove confabula sempre con il proprio specchio, instaura un reale meccanismo di auto-identificazione. Pulce «non vuole essere come noi ce la immaginiamo». È come è. «Gli autistici sono buoni ma raccontano semplicemente la loro verità».

È nelle istituzioni sociali, giudiziarie, nei servizi sociali che intervengono nel caso di Pulce che regna invece il totale disorientamento e non esiste un terreno d’incontro perché ciascun soggetto è autoreferenziale e naviga a vista. Sta qui il vero autismo: nessuno specifica, nessuno dà spiegazioni. Nessuno parla. Tutti convinti di essere i migliori esperti in virtù di curriculum e astrazione accademica che si pensa di applicare alla generalità dei casi. Ma il problema è che per questi bambini vale più che per chiunque la massima: “ogni essere umano è unico e irripetibile”. Per cui il trattamento va mirato singolarmente. Dice: ma oramai gli autistici cominciano a essere milioni. Bene, vorrà dire che serviranno milioni di trattamenti.

Se rientriamo nel contesto familiare, vediamo che la madre di Pulce cade nell’errore della bulimia da informazione, che è la versione “casalinga” della laurea in neuropsichiatria infantile: «Che lo dicevano i libri». Questa donna legge di tutto, scandaglia internet, da saggi e siti web costruisce le sue concatenazioni logiche. È la reazione giusta? Difficile affermarlo, se ne risente di sicuro in termini di angoscia ma per un genitore è un modo per difendersi.

Poi c’è il resto del mondo: il direttore didattico che lamenta «Lei lo sa che un diversamente abile alla scuola costa un sacco di soldi», il prete che chiede alla madre di fare seguire la messa a Pulce lontana dal resto dei fedeli, i medici che la visitano fuori orario per immobilizzarla ed esaminarla senza traumatizzare i pazienti. Gli altri e la disabilità: tema enorme. Su cui l’impreparazione, o se va bene l’improvvisazione, tolgono fiato ulteriore a chi vive difficoltà quotidiane. Al di là delle risorse economiche, necessarie ovviamente, che andrebbero destinate alla disabilità, perché logopedisti o riabilitatori vanno assunti e pagati, le famiglie che gestiscono bambini con problemi di qualsiasi natura si “accontenterebbero” di una consapevolezza diffusa e di una solidarietà umile, “nascosta”, la solidarietà che non si nutre di dichiarazioni televisive strappalacrime o gesti che consentono alla star di turno di mettersi in mostra. La coscienza altrui, lo sappiamo, serve a superare la paure e, purtroppo è così, anche la vergogna.

A proposito di chi ha lavorato con grande passione e professionalità in direzione della consapevolezza, ricordo che da “Pulce non c’è” è stato tratto il film diretto da Giuseppe Bonito. Con Pippo Delbono e Marina Massironi nei ruoli dei due genitori di Pulce (Ludovica Falda). La sorella è interpretata da Francesca DiBenedetto.

Marco Caneschi