Monsieur Sjӧgren e il coraggio di una donna
di Stefano Sarcinelli
(prodotto dall'Accademia Achille Togliani)
Liberamente ispirato al libro La sabbia negli occhi di Lucia Marotta.
Una volta lessi in un bel libro che ci rendiamo conto di avere un corpo, ed in esso degli organi, soltanto quando stiamo male, perché solo allora acquisiamo la consapevolezza di possederlo realmente.
Chissà se è stata questa la sensazione che ha provato Lucia Marotta quando ha iniziato a soffrire di secchezza salivare ed oculare, artrite, affaticamento ed altri dolori, tanto da portarla ad affrontare un travagliato pellegrinaggio durato cinque anni in molti ospedali, fino a riuscire ad avere la diagnosi che si celava dietro tutti questi sintomi: la sindrome di Sjӧgren, una malattia autoimmune e degenerativa che colpisce molte persone in tutto il mondo, in prevalenza donne.
Nonostante le difficoltà quotidiane Lucia, Presidentessa dell'Associazione nazionale malati sindrome di Sjӧgren, la A.N.I.Ma.S.S. Onlus (http://www.animass.org), ha trovato la forza di raccontare la sua storia nel libro autobiografico La sabbia negli occhi (A.N.I.Ma.S.S.A, 2017), dal quale è stato tratto il film di Alessandro Zizzi, presentato alla 74esima edizione del Festival del cinema di Venezia.
Venerdì 30 marzo il teatro Brancaccino di Roma ha ospitato l'anteprima evento dello spettacolo Monsieur Sjӧgren e il coraggio di una donna scritto da Elena Tommasini e Stefano Sarcinelli (quest'ultimo anche regista della pièce in un unico atto), anch'esso ispirato al libro di Lucia.
La storia ha per protagonista l'autrice stessa, interpretata da Sarah Maestri (Notte prima degli esami, Il pretore), un'insegnante madre di due bambini e piena di interessi nella cui vita fa improvvisamente irruzione uno strano individuo in frac, che ha le sembianze dell'attore Adelmo Togliani (Casanova, Boris - Il film, Un Matrimonio) e che rappresenta la personificazione della sua malattia: se questo dapprima si presenta come un uomo curato ed elegante, nel corso della storia si trasformerà progressivamente in un essere ributtante, ma sarà proprio in questa seconda fase che Lucia troverà il coraggio di opporglisi e di lottare.
Nel corso della nuova vita di Lucia non mancheranno i momenti di sconforto e le paure, ma emergerà anche tutto il suo coraggio e la lotta condotta per riuscire a far capire a coloro che le stanno attorno che i suoi sintomi sono reali, fino il raggiungimento della diagnosi ed alla ricerca di una cura che possa farla uscire dal suo calvario.
Questo toccante spettacolo mette in luce solo alcuni dei problemi che i malati della sindrome di Sjӧgren sono costretti ad affrontare, non ultimo quello del mancato riconoscimento tra le malattie rare e l'inserimento dei Lea (i Livelli essenziali di assistenza).
Come Lucia stessa ha dichiarato:
Dopo l'anteprima di Roma Monsieur Sjӧgren e il coraggio di una donna andrà in scena in diversi teatri italiani con l'obiettivo di continuare a far conoscere questa malattia e di sensibilizzare un pubblico sempre più vasto.
Non dobbiamo, però, limitarci a sperare che la eco della voce di Lucia arrivi il più lontano possibile, ma possiamo contribuire anche noi a creare un'onda, una forza in grado di raggiungere sia i malati, per far sì che non si sentano soli, che le Istituzioni, per ricordare loro ciò che Lucia ha avuto il coraggio di ricordare a noi spettatori che eravamo in sala:
Ilaria Pocaforza
Una volta lessi in un bel libro che ci rendiamo conto di avere un corpo, ed in esso degli organi, soltanto quando stiamo male, perché solo allora acquisiamo la consapevolezza di possederlo realmente.
Chissà se è stata questa la sensazione che ha provato Lucia Marotta quando ha iniziato a soffrire di secchezza salivare ed oculare, artrite, affaticamento ed altri dolori, tanto da portarla ad affrontare un travagliato pellegrinaggio durato cinque anni in molti ospedali, fino a riuscire ad avere la diagnosi che si celava dietro tutti questi sintomi: la sindrome di Sjӧgren, una malattia autoimmune e degenerativa che colpisce molte persone in tutto il mondo, in prevalenza donne.
 |
| Gli attori Adelmo Togliani e Sarah Maestri |
Venerdì 30 marzo il teatro Brancaccino di Roma ha ospitato l'anteprima evento dello spettacolo Monsieur Sjӧgren e il coraggio di una donna scritto da Elena Tommasini e Stefano Sarcinelli (quest'ultimo anche regista della pièce in un unico atto), anch'esso ispirato al libro di Lucia.
La storia ha per protagonista l'autrice stessa, interpretata da Sarah Maestri (Notte prima degli esami, Il pretore), un'insegnante madre di due bambini e piena di interessi nella cui vita fa improvvisamente irruzione uno strano individuo in frac, che ha le sembianze dell'attore Adelmo Togliani (Casanova, Boris - Il film, Un Matrimonio) e che rappresenta la personificazione della sua malattia: se questo dapprima si presenta come un uomo curato ed elegante, nel corso della storia si trasformerà progressivamente in un essere ributtante, ma sarà proprio in questa seconda fase che Lucia troverà il coraggio di opporglisi e di lottare.
Nel corso della nuova vita di Lucia non mancheranno i momenti di sconforto e le paure, ma emergerà anche tutto il suo coraggio e la lotta condotta per riuscire a far capire a coloro che le stanno attorno che i suoi sintomi sono reali, fino il raggiungimento della diagnosi ed alla ricerca di una cura che possa farla uscire dal suo calvario.
 |
| Un altro momento dello spettacolo |
Come Lucia stessa ha dichiarato:
Ho voluto realizzare questo spettacolo per raggiungere e sensibilizzare una grande fetta di pubblico. Il mio obiettivo è che questa malattia, così devastante e progressiva, possa essere riconosciuta come rara, che la ricerca medica possa dedicarsi ad essa e che le persone colpite possano essere tutelate nel loro diritto alla salute. Come Presidente dell'Associazione (...) abbiamo fatto tantissimo, ma non è ancora abbastanza, miriamo ad un dialogo costante con le Istituzioni, il Governo e le Regioni (...).Lucia è riuscita a dare sfogo al suo dolore scrivendo anche libri per bambini, come La Principessa Luce e Lo Gnomo Felicino, ma la battaglia per il pieno riconoscimento di questa infausta malattia è ancora tutta in salita.
 |
| Lucia Marotta tra gli attori |
Non dobbiamo, però, limitarci a sperare che la eco della voce di Lucia arrivi il più lontano possibile, ma possiamo contribuire anche noi a creare un'onda, una forza in grado di raggiungere sia i malati, per far sì che non si sentano soli, che le Istituzioni, per ricordare loro ciò che Lucia ha avuto il coraggio di ricordare a noi spettatori che eravamo in sala:
Il diritto alla salute è riconosciuto e garantito dalla nostra bella Costituzione: non lasciamo che rimanga una lettera morta.
Ilaria Pocaforza